Naši členové tvoří vlastní Vzácné stezky
Vzácná naučná stezka inspirovala naše členy k tomu, aby podle nového modelu vytvořili své vlastní stezky.
Každá z nich vychází z osobní zkušenosti s onemocněním, jako je Fabryho choroba, Gaucherova choroba nebo Pompeho choroba, a mapuje konkrétní cestu pacienta systémem vyšetření a péče.
Stezky ukazují, kolik osobní odvahy a vnitřní síly musí každý pacient na své cestě prokázat. A v neposlední řadě mezi nimi najdete i odlehčené stezky – protože umět na chvíli zapomenout na starosti, nadechnout se a uvolnit se je stejně důležité jako samotná léčba.
| Název stezky | Autor | Odkaz na dokument se zastaveními | Mapa trasy - odkaz | Mapa trasy - QR kód |
| Kateřina Uhlíková – pacient s Gaucherovo chrobou | Kateřina Uhlíková | Kateřina Uhlíková – pacient s Gaucherovo chrobou |  | |
| Rozárky cesta | Rodiče Rozárky | Rozárky cesta | Trasa |  |
| Rozárky sladká cesta aneb den je o dost lepší, když si dáš zmrzku | Rodiče Rozárky | Rozárky sladká cesta aneb den je o dost lepší, když si dáš zmrzku. | Trasa |  |
| Stezka malého hrdiny Edy | Rodiče Edy | Stezka malého hrdiny Edy |  |
Seznam budeme průběžně doplňovat.
Děkujeme všem, kteří se rozhodli sdílet svůj příběh a pomáhají tak zvyšovat povědomí o vzácných onemocněních. Společně jsme silnější.