03.05.2007 - Proběhlo první zasedání valné hromady sdružení META
První zasedání valné hromady o. s. META - sdružení pacientů se střádavými onemocněními proběhlo 3. 5. 2007 od 13.00 hod. v prostorách Kliniky dětského a dorostového lékařství VFN.Kateřina Uhlíková jménem přípravného výboru sdružení informovala účastníky zasedání o dosavadních aktivitách sdružení a navrhla další aktivity, které pomohou rozšiřování informací mezi pacienty, jednou z těchto nových aktivit by mělo být např. vydávání brožur o střádavých onemocněních.
MUDr. Věra Malinová a MUDr. Lubor Goláň prezentovali základní informace o jednotlivých střádavých onemocněních a způsobech jejich léčby.
MUDr. Dagmar Bartošíková seznámila účastníky se svými poznatky z mezinárodní konference EWGG v Cambridge 2006, které se zúčastnila ještě za Sdružení pacientů s Gaucherovou chorobou, a z národního semináře o specializovaných centrech pro vzácná onemocnění, který proběhl 2. března t. r. na půdě Státního ústavu pro kontrolu léčiv.
Mgr. Roman Lang představil web sdružení, poukázal na možnosti jeho využití a nabídl všem přítomným možnost dobrovolně se podělit s ostatními o svůj příběh.
Během následující diskusní části vyzvala p. Uhlíková účastníky zasedání, kteří se dosud nepřihlásili, aby v případě, že mají zájem stát se členy sdružení, odevzdali platnou přihlášku, zároveň vyzvala všechny členy sdružení k účasti v orgánech sdružení, kterou budou zvoleny.
Závěrečná část byla otevřena dokumentárním filmem o Fabryho nemoci, který přiblížil konkrétní problémy pacientů s touto diagnózou. Po ukončení oficiální části probíhala ještě neformální diskuse v menších skupinkách.
Ke stažení:
Oficiální zápis z 1. zasedání valné hromady sdružení
Prezentace MUDr. Věry Malinové