Kontaktní info

Adresa:

META – spolek pacientů se střádavými onemocněními

Sidlo: Dubina 60
362 72, Šemnice


katerina.uhlikova@seznam.cz

Kontaktní osoby:

Kateřina Uhlíková
Dubina 60
362 72 Šemnice
tel: 731 664 602
katerina.uhlikova@seznam.cz

MUDr. Dagmar Bartošíková
tel: 605 165 095
bartosikova@tiscali.cz

03.05.2007 - Proběhlo první zasedání valné hromady sdružení META

První zasedání valné hromady o. s. META - sdružení pacientů se střádavými onemocněními proběhlo 3. 5. 2007 od 13.00 hod. v prostorách Kliniky dětského a dorostového lékařství VFN.
 

Kateřina Uhlíková jménem přípravného výboru sdružení informovala účastníky zasedání o dosavadních aktivitách sdružení a navrhla další aktivity, které pomohou rozšiřování informací mezi pacienty, jednou z těchto nových aktivit by mělo být např. vydávání brožur o střádavých onemocněních.

 

MUDr. Věra Malinová a MUDr. Lubor Goláň prezentovali základní informace o jednotlivých střádavých onemocněních a způsobech jejich léčby.

 

MUDr. Dagmar Bartošíková seznámila účastníky se svými poznatky z mezinárodní konference EWGG v Cambridge 2006, které se zúčastnila ještě za Sdružení pacientů s Gaucherovou chorobou, a z národního semináře o specializovaných centrech pro vzácná onemocnění, který proběhl 2. března t. r. na půdě Státního ústavu pro kontrolu léčiv.

 

Mgr. Roman Lang představil web sdružení, poukázal na možnosti jeho využití a nabídl všem přítomným možnost dobrovolně se podělit s ostatními o svůj příběh.

 

Během následující diskusní části vyzvala p. Uhlíková účastníky zasedání, kteří se dosud nepřihlásili, aby v případě, že mají zájem stát se členy sdružení, odevzdali platnou přihlášku, zároveň vyzvala všechny členy sdružení k účasti v orgánech sdružení, kterou budou zvoleny.

 

Závěrečná část byla otevřena dokumentárním filmem o Fabryho nemoci, který přiblížil konkrétní problémy pacientů s touto diagnózou. Po ukončení oficiální části probíhala ještě neformální diskuse v menších skupinkách.

 

 

Ke stažení:

Oficiální zápis z 1. zasedání valné hromady sdružení

Prezentace MUDr. Věry Malinové

Prezentace MUDr. Lubora Goláně

Aktuality »

Podívejte se na nejnovější informace v oblasti léčby střádavých onemocnění
» zobrazit »

Diskuzní fórum

Podělte se s námi
o svoje postřehy a názory!

Ke stažení


Zajímavé odkazy