
Kateřina Uhlíková za přípravný výbor sdružení v úvodu informovala o nově přihlášených členech a poukázala na nutnost navázání bližšího kontaktu se zástupci dalších organizací sdružujících pacienty se střádavými onemocněními a jejich blízké. Poté navrhla k diskusi vhodné termíny pro konání valné hromady. V této souvislosti se hovořilo také o zajištění účasti zástupců pacientů s Pompeho a Fabryho chorobou, kteří se tohoto setkání bohužel nemohli zúčastnit. Paní Krejzová se zajímala o možnosti využití webu sdružení pro sdílení informací mezi pacienty. V závěru bylo konání valné hromady sdružení stanoveno na 2. května t. r., rovněž v prostorách centra.