Kontaktní info

Adresa:

META – spolek pacientů se střádavými onemocněními

Sidlo: Dubina 60
362 72, Šemnice


katerina.uhlikova@seznam.cz

Kontaktní osoby:

Kateřina Uhlíková
Dubina 60
362 72 Šemnice
tel: 731 664 602
katerina.uhlikova@seznam.cz

MUDr. Dagmar Bartošíková
tel: 605 165 095
bartosikova@tiscali.cz

24.02.2012 - Setkání pacientů se vzácným onemocněním

Den vzácných onemocnění je vhodnou příležitostí k setkávání pacientů a rozvíjení povědomí o vzácných nemocích. V pátek 24. února jsme se zúčastnili setkání organizací, které sdružují pacienty se vzácným onemocněním, jejich rodiny a přátele.
 
Setkání proběhlo v příjemném prostředí Naší kavárny v areálu Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze 4. Několik desítek účastníků si po úvodním slovu Anny Arellanesové z Klubu nemocných cystickou fibrózou vyslechlo přednášku Dr. Kateřiny Kubáčkové, expertky na vzácná onemocnění. Před polednem se představila jednotlivá sdružení v krátkých vystoupeních, kde především zazněly informace o důvodech vzniku každého sdružení, jeho specifických problémech, nástin jeho cílů a nadějí do budoucna. Po obědě mohli účastníci setkání během práce v diskusních skupinách vyjádřit své představy o připravované národní asociaci a navrhnout, čím by se měla asociace zabývat a jakou prioritu by měly jednotlivé druhy její činnosti mít. Po shrnutí výsledků diskuse informovala všechny přítomné Markéta Lhotáková z Národního sdružení PKU a jiných DMP o současném stavu přípravy národní asociace.

Celodenní setkání moderovala Lenka Skočdopole Vakermanová z Klubu nemocných cystickou fibrózou a na jeho organizaci a průběhu se podíleli další členové zúčastněných sdružení. Závěrem proběhlo focení a poté se již účastníci rozloučili. Společně strávený den nebyl jen příjemnou událostí, ale dle mého názoru i dobře využitou příležitostí pro dialog a stanovení směru, kterým by se aktivity sdružení pacientů se vzácným onemocněním v ČR mohly dále ubírat.

Roman Lang

Aktuality »

Podívejte se na nejnovější informace v oblasti léčby střádavých onemocnění
» zobrazit »

Diskuzní fórum

Podělte se s námi
o svoje postřehy a názory!

Ke stažení


Zajímavé odkazy