Kontaktní info

Adresa:

META – spolek pacientů se střádavými onemocněními

Sidlo: Dubina 60
362 72, Šemnice


katerina.uhlikova@seznam.cz

Kontaktní osoby:

Kateřina Uhlíková
Dubina 60
362 72 Šemnice
tel: 731 664 602
katerina.uhlikova@seznam.cz

MUDr. Dagmar Bartošíková
tel: 605 165 095
bartosikova@tiscali.cz

29.02.2012 - Den vzácných onemocnění

Letos se v kalendáři opět objevuje „vzácné“ datum 29. února. Připadá na ně celosvětový Den vzácných onemocnění (v nepřestupné roky se slaví 28. února), který chce již popáté upozornit na raritní, málo známá a ve svých projevech často zvláštní onemocnění, která postihují méně než jednoho člověka ze dvou tisíc. Každým ze vzácných onemocnění trpí tak málo lidí, že je těžké jejich nemoc včas diagnostikovat a zahájit odpovídající léčbu, pokud existuje. Celkem je známo asi osm tisíc vzácných onemocnění, z nichž většina dosud není léčitelná.
 
Vzácné nemoci se od sebe velmi často liší svými projevy, ale problémy pacientů jsou velmi podobné: nepochopení okolí, několik let (v některých případech i desítky let) trvající stanovení správné diagnózy a pro mnohé z nich neexistence léčby. Někdy jsou pacienti diagnostikováni chybně a nedostávají správné léky, přitom u některých pacientů může opožděné zahájení léčby znamenat nevratné poškození, což je smutné a zcela zbytečné.

Typické pro vzácná onemocnění je, že na většinu z nich zatím není lék. Těžko si lze představit si utrpení pacientů i jejich blízkých, kteří jsou nuceni bezbranně čelit těmto nemocem a zhoršování zdravotního stavu – a mít stále na mysli nezadržitelně se přibližující konec. Přáli bychom si snad všichni, aby i tito lidé měli svůj lék, a spolu s tím můžeme považovat za zázrak, že alespoň někteří z nás se léku dočkali, někdy v hodině dvanácté, někdy i o trochu později, ale přece.

Ano, vzácná onemocnění představují velkou zátěž nejen pro pacienty samotné, ale také pro jejich blízké. Těmto rodinám se mění všechno, doslova celý život. Mnoho pacientů se vzácným onemocněním umírá již v raném dětství. Třetina se nedožije ani pěti let, další umírají v mládí. Mnozí další přežívají, ale není pro ně léčba. Žijí se svým omezením, musejí se smířit s výhledem na kratší život, často trvalé obtíže a bolest. Přesto se nedá říci, že by situace byla zcela beznadějná. Na několik desítek těchto onemocnění již léky existují a další postupně vznikají.

Můžeme něco udělat už teď? Ano, a není toho málo: především mluvit spolu, setkávat se mezi sebou, sdílet své zkušenosti, ať už ty dobré, nebo ty špatné, naslouchat těm, kdo chtějí sdělit svůj příběh, a snažit se hledat společná témata, společné úkoly, které budeme moci společnými silami naplnit. Neměli bychom se však uzavírat sami se sebou, ale rozvíjet komunikaci také s lékaři, politiky a s kýmkoli, kdo bude ochoten věnovat pozornost problematice vzácných onemocnění. Být kompetentními partnery v dialogu. Samo to nepůjde, je to z převážné většiny na nás, kdo máme osobní zkušenost se vzácným onemocněním, není nás mnoho, ale to nijak nesnižuje oprávněnost našeho požadavku na včasnou diagnostiku, dobrou léčbu a péči. Nevybrali jsme si tuto cestu, ale musíme po ní jít, protože zůstat nečinně sedět by se nám určitě nevyplatilo.

Kateřina Uhlíková

Aktuality »

Podívejte se na nejnovější informace v oblasti léčby střádavých onemocnění
» zobrazit »

Diskuzní fórum

Podělte se s námi
o svoje postřehy a názory!

Ke stažení


Zajímavé odkazy