Kontaktní info

Adresa:

META – spolek pacientů se střádavými onemocněními

Sidlo: Dubina 60
362 72, Šemnice


katerina.uhlikova@seznam.cz

Kontaktní osoby:

Kateřina Uhlíková
Dubina 60
362 72 Šemnice
tel: 731 664 602
katerina.uhlikova@seznam.cz

MUDr. Dagmar Bartošíková
tel: 605 165 095
bartosikova@tiscali.cz

27.02.2008 - 1. evropský den vzácných onemocnění – 29. února 2008

Tisková zpráva

(Praha, 27. února 2008)

29. února 2008 se uskuteční 1. evropský den vzácných onemocnění. Více než 7.000 nemocí aktuálně postihuje až na 250.000 nemocných jen v zemích EU, pro které dosud neexistuje léčba.
 

Vzácné nemoci jsou chronické, progresivní, degenerativní a často smrtelné choroby spojené s vysokou bolestivostí. V Evropě je nemoc či zdravotní porucha definována jako vzácná, postihuje-li méně než jednoho ze 2 000 obyvatel. Šest až osm tisíc vzácných nemocí, z nichž 75% postihuje děti, je v současnosti neléčitelných. U 80% vzácných onemocnění byl zjištěn dědičný původ. Zbývající jsou zapříčiněna infekcí (bakteriální či virovou), alergiemi nebo faktory životního prostředí. Třetina pacientů se vzácným onemocněním se nedožije pěti let.


Lidé se vzácným onemocněním bojují obvykle se stejnými problémy: nemožnost dobrat se správné diagnózy, zpožděná diagnóza, nedostatek vědeckých poznatků a kvalitních informací o nemoci, nedostatek náležité zdravotní péče. Vzácná onemocnění vedou rychle k invaliditě a kvalitu života pacientů tak často ještě zhorší omezení či úplná ztráta jejich samostatnosti.


Po mnoha letech, kdy s těmito problémy bojovala evropská sdružení pacientů se vzácnými nemocemi a EURORDIS, jsou nyní vzácné nemoci prioritou v oblasti veřejného zdraví na úrovni EU. V České republice žije přibližně 5.000 lidí se vzácnými nemocemi.


EURORDIS (Rare Diseases Europe) sdružuje kolem 300 organizací pro vzácná onemocnění ve více než 30 zemích a pokrývá přes tisíc vzácných nemocí. EURORDIS bojuje za práva pacientů trpících vzácným onemocněním na včasnou diagnózu, kvalitní zdravotní péči a léčbu a na integraci ve společnosti ve všech evropských zemích bez rozdílu.


META (Sdružení pacientů se střádavými onemocněními) patří mezi sdružení pacientů se vzácnými onemocněními, poskytuje podporu pacientům i jejich rodinám, dává příležitost k výměně zkušeností a vzájemné psychické podpoře. Další významnou aktivitou tohoto sdružení je snaha o udržení a zdokonalování péče o pacienty se střádavými onemocněními v ČR.


Kateřina Uhlíková

předsedkyně sdružení

META - sdružení pacientů se střádavými onemocněními, o.s.

tel.: 777 214 258
e-mail: info@sdruzenimeta.cz


www adresy s dalšími informacemi:
www.sdruzenimeta.cz
www.eurordis.org
www.rarediseases.org


Centra věnující se léčbě vzácných onemocnění v ČR jsou např.:


II.INTERNÍ KLINIKA KARDIOLOGIE A ANGIOLOGIE 1. LF UK a VFN

U nemocnice 2

128 08 Praha 2

Tel. 224 96 2605

KLINIKA DĚTSKÉHO A DOROSTOVÉHO LÉKAŘSTVÍ 1. LF UK a VFN

ODD. METABOLICKÉ VADY A GENETIKA

Ke Karlovu 2
121 09 Praha 2

Tel. 224 967 794



Soubory ke stažení:

Léky na vzácná onemocnění (pdf)

Pacientská sdružení (pdf)

Vzácná onemocnění (pdf)


Aktuality »

Podívejte se na nejnovější informace v oblasti léčby střádavých onemocnění
» zobrazit »

Diskuzní fórum

Podělte se s námi
o svoje postřehy a názory!

Ke stažení


Zajímavé odkazy