Kontaktní info

Adresa:

META – spolek pacientů se střádavými onemocněními

Sidlo: Dubina 60
362 72, Šemnice


katerina.uhlikova@seznam.cz

Kontaktní osoby:

Kateřina Uhlíková
Dubina 60
362 72 Šemnice
tel: 731 664 602
katerina.uhlikova@seznam.cz

MUDr. Dagmar Bartošíková
tel: 605 165 095
bartosikova@tiscali.cz

02.03.2007 - Národní seminář o specializovaných centrech pro vzácná onemocnění

V rámci evropského projektu RAPSODY (Rare Disease Patient Solidarity) se v Praze v budově Státního ústavu pro kontrolu léčiv uskutečnil 2. března národní seminář o specializovaných centrech pro vzácná onemocnění.
 

Semináři předcházelo vypracování stanovisek delegátů jednotlivých organizací k otázkám, které vycházely ze tří základních okruhů:

- potřeby a očekávání, pokud jde o národní referenční centra pro vzácná onemocnění

- návrhy na hodnocení (porovnávání kvality) národních referenčních center v ČR

- spolupráce s jinými zeměmi a doporučení pro evropské referenční sítě

 

Seminář zahájil ředitel SÚKL PharmDr. Martin Beneš, o HLGHSMC čili Evropské síti specializovaných center informovala účastníky MUDr. Stanislava Pánová, ředitelka Odboru zdravotní péče MZ ČR. V dopoledním bloku dále vystoupili MUDr. Vlastislav Kaplan, ředitel odboru úhrad zdravotní péče, ředitel VZP MUDr. Pavel Horák, MBA, a o zkušenostech Centra cystické fibrózy FN Motol se podělili doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc., a prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc.

 

V odpolední části semináře proběhla diskuse nad vypracovanými stanovisky delegátů organizací zabývajících se péčí o pacienty se vzácnými onemocněními. Zřetelně se potvdil výrazně heterogenní charakter skupiny vzácných onemocnění. Jako zásadní se ukázal výskyt chybných a pozdních diagnóz zejména u metabolických poruch, kde dnes již existují možnosti léčby, ale v případě pozdního odhalení dochází k nevratnému poškození zdraví pacientů.

 

Za META - sdružení pacientů se střádavými onemocněními, o. s., se semináře zúčastnila MUDr. Dagmar Bartošíková, která se rovněž zapojila do diskuse a zmínila se o formách financování léčby pacientů s Gaucherovou chorobou v různých evropských státech.

 

Projekt RAPSODY vznikl z iniciativy EURORDIS - Evropského sdružení pacientů trpících tzv. vzácnými onemocněními. Kritériem pro zařazení do skupiny vzácných onemocnění je v EU přítomnost onemocnění u 5 a méně pacientů z 10 000 osob v populaci EU. Rozsáhlý projekt RAPSODY probíhá po dobu 24 měsíců s celkovým rozpočtem téměř jednoho milionu eur, z čehož 60 % hradí Evropská komise a 40 % EURORDIS. Státní ústav pro kontrolu léčiv poskytuje tomuto projektu v ČR organizační zázemí.

Konference na mezinárodní úrovni o problematice specializovaných center proběhne v Praze ve dnech 12. a 13. července 2007. Výstupem z této konference bude celoevropský návrh doporučení týkajících se specializovaných center. V listopadu 2007 pak bude projekt zakončen Evropskou konferencí o vzácných onemocněních v Lisabonu, kde budou rovněž za účasti zástupců z ČR formulována konečná doporučení pro všechna témata projektu RAPSODY.

Aktuality »

Podívejte se na nejnovější informace v oblasti léčby střádavých onemocnění
» zobrazit »

Diskuzní fórum

Podělte se s námi
o svoje postřehy a názory!

Ke stažení


Zajímavé odkazy