04.10.2009 - META členem EURORDIS
Občanské sdružení META, sdružení pacientů se střádavým onemocněním, se ke dni 4. 7. 2009 stalo členem Evropské organizace pro vzácná onemocnění (EURORDIS) a rozšiřují se tak možnosti sdružení, jak chránit zájmy pacientů se vzácným onemocněním v České republice.04.12.2008 - Nový web o vzácných onemocněních
Iniciovali jsme vznik nového informačního webu www.vzacna-onemocneni.cz , který by měl nejen poskytnout základní informace odborné i laické veřejnosti, ale také zamezit dalším nedorozuměním, jakým bylo v letošním roce např. opakované označování vzácných onemocnění jako “exotických” atp.19.11.2008 - Diskusní setkání o vzácných onemocněních
Veřejné diskusní setkání pořádané občanským sdružením Občan na téma “Jak poznáváme a léčíme vzácná onemocnění?” se uskutečnilo 19. 11. 2008 v Praze na NHÚ AV ČR05.10.2008 - Polská konference o MPS a vzácných onemocněních
V městečku Konstancin-Jeziorna nedaleko Varšavy proběhla ve dnech 3. až 5.10.2008 konference zaměřená na MPS a další vzácná onemocnění.10.06.2008 - Proběhlo druhé zasedání valné hromady sdružení META
Druhé zasedání valné hromady o. s. META – sdružení pacientů se střádavými onemocněními proběhlo 10. 6. 2008 v Eiseltově síni II. interní kliniky VFN pod záštitou Centra pro léčbu Fabryho choroby.27.02.2008 - 1. evropský den vzácných onemocnění – 29. února 2008
Tisková zpráva(Praha, 27. února 2008)
29. února 2008 se uskuteční 1. evropský den vzácných onemocnění. Více než 7.000 nemocí aktuálně postihuje až na 250.000 nemocných jen v zemích EU, pro které dosud neexistuje léčba.