Kontaktní info

Adresa:

META – spolek pacientů se střádavými onemocněními

Sidlo: Dubina 60
362 72, Šemnice


katerina.uhlikova@seznam.cz

Kontaktní osoby:

Kateřina Uhlíková
Dubina 60
362 72 Šemnice
tel: 731 664 602
katerina.uhlikova@seznam.cz

MUDr. Dagmar Bartošíková
tel: 605 165 095
bartosikova@tiscali.cz

17.07.2006 - Zázračný lék zabral, přijde ale na miliony

Plzeň (Plzeňský deník) - Vážně nemocná Renata z Plzně se dokázala díky novému nevyzkoušenému léku vrátit do života. Teď jí však hrozí, že její léčbu nebude nikdo hradit.
 

Budu odsouzena k hroznému konci, nebo se budu moci léčit? Tuto otázku si denně klade těžce nemocná třiatřicetiletá Renata z Plzně. Ta se již před časem odhodlala sama na sobě testovat nový zahraniční lék, který jí skutečně pomáhá. Pokud ale nebude lék v ČR povolen a nebude ho proplácet pojišťovna, bude muset Renatina rodina každoročně sehnat miliony na její léčbu. V opačném případě zřejmě ženu potká smutný osud.

Renata trpí Pompeho nemocí, což je vzácná dědičně podmíněná porucha látkové výměny, při které postupně přestávají pracovat všechny svaly včetně dýchacích. Dnes žije s pomocí dýchacího přístroje, je na vozíčku a komunikační spojnicí se světem jsou jí hlavně dva mobilní telefony a internet.

Zatímco většině lidí by se svět už dávno zhroutil, Renata statečně bojuje. Před třemi lety se přihlásila do programu testování nového léku brzdícího dopady choroby a již tři čtvrtě roku enzymatický preparát Myozyme americké firmy Genzyme užívá. "Předtím jsem již nezvedla hrneček a dnes, i když s obtížemi, se sama napiji," vypráví Renata. "Než jsem lék začala brát, cítila jsem se stále unavená, byla jsem skleslá, otupělá, všechno už jsem chtěla vzdát. Dnes je to jiné, nabrala jsem energii a opět se víc zapojuji do života," vypráví žena, která doufá, že lék jí pomůže zbavit se i dýchacího přístroje.
Přesto má Renata problém. Lék je drahý, a aby léčba mohla pokračovat, musí jej pokrýt zdravotní pojištění. Zatím o tom nebylo rozhodnuto. Lék se musí nejprve v Česku povolit.

O tom, že preparát je pro Renatu záchranou, je přesvědčen i profesor Jiří Zeman ze Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. "Kvalita života pacientů s Pompeho nemocí je nepředstavitelně hrozná a naprostá většina z nich bez enzymové léčby umírá," říká lékař z pracoviště, které se specializuje na diagnostiku a léčbu poruch látkové výměny.

Pokračování na str. 11
Dokončení ze str. 1

Pomocí enzymové terapie je v Česku léčeno několik desítek pacientů, ale Renata je jedinou Češkou v pokročilém stadiu Pompeho nemoci, která je léčena Myozymem. Statečná Plzeňanka tak díky pokroku v medicíně dostala novou šanci. V sedmnácti letech náhle zkolabovala a tři roky proležela na anesteziologicko-resuscitačním oddělení na dýchacím přístroji. A to až do té doby, než její blízcí obcházením plzeňských firem, škol i institucí sehnali 400 tisíc korun na domácí mobilní dýchací přístroj. Třináct let už tedy Renata žije společně s obětavými rodiči a pejskem. Když mluví, je neskonale optimističtější než většina zdravých. Je statečná. Sama si však pomoci nemůže.

Čím trpí Renata

Pompeho nemoc je vzácná dědičně podmíněná porucha látkové výměny, při které postupně přestávají pracovat všechny svaly včetně dýchacích.

[V L T A V A + P N P R E S S + L A B E]

Zdroj: Plzeňský deník
Datum vydání: 17.7.2006
Autor: JITKA ŠRÁMKOVÁ

Aktuality »

Podívejte se na nejnovější informace v oblasti léčby střádavých onemocnění
» zobrazit »

Diskuzní fórum

Podělte se s námi
o svoje postřehy a názory!

Ke stažení


Zajímavé odkazy