Kontaktní info

Adresa:

META – spolek pacientů se střádavými onemocněními

Sidlo: Dubina 60
362 72, Šemnice


katerina.uhlikova@seznam.cz

Kontaktní osoby:

Kateřina Uhlíková
Dubina 60
362 72 Šemnice
tel: 731 664 602
katerina.uhlikova@seznam.cz

MUDr. Dagmar Bartošíková
tel: 605 165 095
bartosikova@tiscali.cz

25.09.2006 - Naši péči o děti ve světě obdivují

V určitém smyslu by se mohlo zdát, že pediatrie je jakousi "popelkou" mezi ostatními obory; dětství je totiž vnímáno jako "zdravé" životní údobí.
 

Avšak 7. český pediatrický kongres s mezinárodní účastí, který se konal v červnu tohoto roku v pražském Kongresovém centru, ukázal, že pediatrie (a především ta česká) je progresivním oborem řešícím za účasti předních odborníků mnoho aktuálních problémů. MT proto přináší v obsáhlém přehledu prezidenta kongresu prof. MUDr. Jana Jandy, CSc., to nejzajímavější, co zde zaznělo.



Přestože má pediatrie v ČR dlouhou tradici, byl letošní pediatrický kongres v pořadí teprve sedmý; jednání pravidelně konaná do rozdělení Československa se totiž do pořadí "novodobých" kongresů nepočítají. V současnosti platí dohoda obou pediatrických společností, podle níž se navazuje na tradiční spolupráci odborníků obou zemí a v pořádání kongresů se střídá Česká i Slovenská pediatrická společnost vždy na svém území.


První český pediatrický kongres s bohatou mezinárodní účastí se pořádal v Praze v roce 1994 při příležitosti Mezinárodního roku dítěte. Od té doby se místem konání staly Plzeň, Brno, Hradec Králové a Ostrava; po dvanácti letech se nyní akce vrátila do Prahy.


Organizátorem tohoto kongresu byla Česká pediatrická společnost, prezidentem byl prof. MUDr. Jan Janda, CSc., sekretářem prof. MUDr. Jan Lebl, CSc., a vedoucím vědeckého výboru
prof. MUDr. Jan Vavřinec, DrSc., jemuž asistovali prof. MUDr. JiříZeman, DrSc., a již zmíněný prof. Lebl. Členem přípravného výboru byla také MUDr. Hana Cabrnochová, předsedkyně Odborné společnosti praktických dětských lékařů (OSPDL). Akce se konala v pražském Kongresovém centru a zúčastnilo se jí včetně pozvaných hostů z ciziny více než 700 pediatrů a dalších odborníků. Potěšila nás samozřejmě i poměrně bohatá a hlavně aktivní účast slovenských kolegů, které stále nepovažujeme za skutečné cizince. Odborný program bylkoncipován tak, aby byl atraktivní nejen pro nemocniční pediatry, kteří tvoří většinu členů pediatrické společnosti, ale i pro praktické pediatry pro děti a dorost, a proto byl také program připravován ve spolupráci s OSPDL.


Moderní pediatrie dnes stejně jako ostatní specializace představuje rychle se vyvíjející obor, pokroky v diagnostice a léčbě jsou obrovské a znalostní báze rychle roste, takže publikované monografie při často delších výrobních termínech už někdy nereprezentují recentní poznatky. Molekulární biologie, resp. genetika, včetně prenatální diagnostiky, mění často tradiční představy kliniků o cestě k diagnóze a dnes již stále častěji zasahují i do praktické léčby, i když zde je aplikace vědeckých poznatků přece jen trochu pozadu.

Genetický úvod


Ranní plenární zasedání úvodního dne kongresu neslo název Genetika v pediatrii. Prof. Milan Macek z FN Motol prezentoval přednášku o cystické fibróze (CF) jako modelové situaci patogeneze monogenního onemocnění. Incidence CF se v evropské populaci pohybuje okolo 1: 2700 novorozenců a v kauzálním genu pro CF (CFTR) bylo již nalezeno více než 1300 mutací. V léčebných algoritmech bylo dosaženo ve srovnání s minulými desetiletími velkých úspěchů, přece jen však osud dětí narozených s touto diagnózou není příliš radostný. Přesnější molekulární genetika dnes dokládá, že některé mutace genu CF jsou spojeny ještě s jinou než klasickou formou CF (např. chronická pankreatitida, mužská neplodnost atd.). Identifikace typu mutace a rozdělení do tří tříd (I.-III.) není nyní samoúčelná, umožňuje totiž přizpůsobit farmakoterapii podle molekulární patogeneze (I - aminoglykosidy, II. - chaperony, III. - analogy ATP apod.). Genová léčba se bohužel ukázala jako neschůdná vzhledem k imunitní odpovědi na adenovirové vekto-rypřenášející CF- gen. (Doporučena webová stránka www.genet.sickkids.on.ca/cftr.)


Motolská genetická laboratoř (pod vedením prof. Macka) představuje v současnosti v oblasti diagnostiky špičkové pracoviště i ve světovém kontextu. Jedním z nejdůležitějších úkolů je samozřejmě i prenatální diagnostika a genetické poradenství v případech, kde už se bohužel jedno dítě v rodině narodilo a další těhotenství je v tomto smyslu vysoce rizikové. Zajímavé je, že mutace genu jsou populačně specifické, odrážejí historický vývoj populačních skupin (např. tzv. keltské mutace) a napovídají hodně o migraci obyvatelstva v řádu mnoha staletí.


V genetickém bloku dále referoval
prof. Jiří Zeman o současných možnostech biochemie v návaznosti na molekulární diagnostiku. Mezi hlavní zájmy pracoviště patří biochemická diagnostika mitochondriálních onemocnění podmiňujících heterogenní skupinu chorob. Postiženy jsou tkáně s vysokou spotřebou energie (mozek, srdce, svaly, játra, ledviny). Zemanovo pracoviště - Centrum pro diagnostiku a léčbu vrozených metabolických vad - eviduje 250 pacientů s mitochondriální poruchou ze 150 rodin. Včasné rozpoznání defektu na molekulární úrovni umožňuje nabídnout rodině při další graviditě prenatální diagnostiku podobně jako u CF a dát šanci narození zdravého dítěte. Pracoviště patří ke špičkovým zařízením ve světě, včetně přístrojového vybavení. Podařilo se zde soustředit rutinní i výzkumné týmy a vytvořit předpoklady pro centralizaci rozšířené diagnostiky vrozených vad z novorozeneckého screeningu pomocí metody tandemové spektrofotometrie. Tradiční představy o omezené možnosti diagnostiky z papírků s odebranou krví je třeba modifikovat. Původní testování fenylketonurie a hypothyreózy se rozšiřuje o diagnostiku vrozené adrenální hyperplazie, ale v podstatě je možno z těchto klasických vzorků vyšetřit desítky dalších vrozených vad. Problémem samozřejmě zůstává finanční zajištění nejen diagnostiky, ale zejména následné nákladné léčby postižených jedinců.


Genetický blok uzavírala přednáška prof. Jana Trky, Ph.D., z motolského hematoonkologického centra, který na příkladu diagnostiky a léčby hemoblastóz ukázal pokroky v této oblasti. Jedním z hlavních zájmů Trkovy laboratoře je molekulární diagnostika minimální reziduální nemoci u dětí s akutní lymfoblastickouleukémií (ALL) pomocí qPCR metody.


Ani zde nejde o akademický výzkum, stratifikace pacientů dle imunoreceptorových genů je nezávislým prognostickým faktorem (detekce MRN v různých fázích léčby ALL) a z toho rezultuje individuální přístup k léčbě. Motolské centrum výzkumu hemoblastóz rovněž dobře drží krok s mezinárodními týmy řešícími tuto problematiku; pražská skupina přispívá nejen účastí v multicentrických studiích, ale i svými originálními publikacemi.

UNEPSA


Druhému dni kongresu dominovalo plenární zasedání nazvané Pediatrie v Evropě; referenti prezentovali obecnou problematiku péče o dítě v ČR (dr. Cabrnochová) v kontextu Evropy, mimo jiné na podkladě dotazníkové akce UNEPSA (prof. Dr. Jochen Ehrich z Hannoveru, bývalý prezident této organizace). Pozvání k přednášce přijal i současný prezident rakouské pediatrické společnosti prof. Dr. Wilhelm Kaulfersch z Klagenfurtu, který informoval o současné situaci vpéči o děti a dorost v sousedním Rakousku. Následná diskuse ukázala výhody a nevýhody tzv. českého purepaediatric system, resp. systémů smíšené péče, na které se kromě pediatrů podílejí i praktičtí lékaři (general practitioners). Prof. Ehrich, který představil filosofii péče o dítě v rámci mezinárodní spolupráce, je naším opakovaným hostem, takže o české pediatrii je poměrně dobře informován. Ukázalo se ale, že pro rakouského hosta byl systém a úroveň našeho systému prezentovaný dr. Cabrnochovou směsí překvapení a obdivu, vyžádal si proto následně další podklady o současné situaci primární péče u nás.


Zahraniční hosté


Poslední, třetí den se v plenární sekci představili pozvaní zahraniční hosté. Prof. Carlos Lifschitz (Houston) shrnul současnou problematiku kojenecké výživy včetně zdůraznění kojení. Prof. Daniel Brasseur (Brusel, EU), pediatr a reprezentant skupiny EMEA, hovořil o lékové politice u dětí a úkolech EU v této oblasti. V následné diskusi se zmínil i o tlaku ze strany EU na provádění firemních lékových studií v dětské populaci. Tak by se měla významně zmenšit skupina léků, o kterých pediatři vědí, že u dětí účinkují stejně dobře jako u dospělých, ale firmy je v této věkové skupině nemohou doporučit. Prof. Ernst von Mühlendahl (Osnabrück, SNR) se věnoval problematice vlivu životního prostředí na děti a dorost a uváděl na pravou míru některé mýty.


Věnováno oborům


Jednání kongresu mimo plenární zasedání bylo děleno do jednotlivých sekcí, které projednávaly problematiku kardiologie a
vrozených metabolických vad, neonatologie, hematologie a onkologie, popáleninového traumatu u dětí. Bohatě navštívena byla sekce o očkování a vakcinační politice v ČR a Evropské unii, kterou připravila OSPDL. Přínosné bylo jednání sekce ortopedie a kostního metabolismu, nefrologie se zahraničními řečníky (prof. Ehrich a doc. Janusz Feber, t. č. Ottawa, Kanada, prezentovali současnou problematiku nefrotického syndromu a pokroků v molekulární diagnostice tohoto poměrně častého onemocnění).


Další sekce se týkaly dětské pneumologie, alergologie, endokrinologie, diabetologie, autoimunit a revmatologie. Poslední den se také uskutečnila zajímavá sekce věnovaná praktickým pediatrům a programově připravená ve spolupráci s OSPDL. V dalších článcích této tematické přílohy uvádíme omezený výběr některých prezentací jednání kongresu, kompletní abstrakta řazená dle jednotlivých specializací budou v dohledné době vyvěšena na webové stránce www.cpsjep.cz. Zvláštní pozornost hodláme věnovat ještě referencím o ortopedické problematice a kostním metabolismu a zajímavým jednáním v rámci firemních symposií (očkování, infekce, růstový hormon atd.).

Přínosy kongresu


I když úroveň sjezdu bude ještě podrobněji hodnocena v rámci České pediatrické společnosti a jistě i praktickými pediatry, můžeme konstatovat, že sjezd splnil očekávání v oblasti odborné i společenské. Prezentované příspěvky ukázaly velké pokroky v moderní diagnostice a léčbě dětských nemocí. V řadě případů se navíc ukazuje, že se významně zlepšuje i úroveň výzkumných aktivit; v některých oblastech se již můžeme dobře srovnávat s kolegy ve vyspělých státech. O tom svědčí i řada mezinárodních multicentrických studií, v nichž naši pediatři důstojně reprezentují tento obor. Významná byla aktivní, ale i pasivní účast praktických pediatrů, kteří se nejen podíleli na přípravě odborného programu, ale v řadě případů byli autory nebo spoluautory odborných sdělení. Akce ukázala, že celostátní kongresy mají svůj význam a jejich přípravě musíme i v budoucnu věnovat odpovídající pozornost.
V roce 2007 se koná slovenský pediatrický kongres v Košicích a naši pediatři přejí slovenským kolegům jeho úspěšný průběh.

Prof. MUDr. Jan Janda, CSc. prezident 7. českého pediatrického kongresu, Pediatrická klinika 2. LF UK a FN Motol

Zdroj: Medical Tribune
Datum vydání: 25.9.2006
Podtitulek: Ohlédnutí za sedmým českým pediatrickým kongresem

Aktuality »

Podívejte se na nejnovější informace v oblasti léčby střádavých onemocnění
» zobrazit »

Diskuzní fórum

Podělte se s námi
o svoje postřehy a názory!

Ke stažení


Zajímavé odkazy