Zdravím Vás,
kteří jste vstoupili na web věnovaný pacientům se střádavým onemocněním, jejich blízkým a všem, kdo chtějí pomoci nebo se jen dozvědět další informace.
S vědomím, že je u nás řada pacientů ať s Gaucherovou nebo jinou střádavou chorobou, kteří by potřebovali podpořit a pomoci a kteří by měli mít možnost seznámit se s lidmi se stejným nebo podobným zdravotním problémem, jsme společně s dr. Bartošíkovou, pí. Krajzovou a pí. Jeslínkovou založily občanské sdružení META – sdružení pacientů se střádavými onemocněními.
Kateřina Uhlíková,
předsedkyně sdružení
- Chtěli bychom se věnovat potřebám pacientů a jejich rodin, rádi bychom jim pomohli při řešení celé řady osobních problémů a přispěli tak ke zlepšení kvality jejich života.
- Chceme poskytovat příležitost k výměně zkušeností, sdílení pocitů i vzájemné psychologické podpoře; zejména budeme usilovat o to, aby došlo ke zdokonalení péče o nemocné.
- Samozřejmě máme také zájem o navázání spolupráce s podobnými iniciativami jak v ČR, tak i v zahraničí.
Sdružení META rádo přivítá ve svých řadách všechny, kdo mají zájem o spolupráci, výměnu zkušeností a setkávání se stejně postiženými pacienty.
Dovolte mi, aby se krátce představila. Jsem pacientkou s Gaucherovou chorobou. Již 16 let žiji s vědomím, že jsem nemocná. Nemoc mi byla diagnostikována v pražské Fakultní nemocnici v Motole. V té době bohužel nebyla léčba v ČR dostupná. Byla jsem ještě "dítě", a tak jsem si závažnost onemocnění ani tolik neuvědomovala.
Postupem času, zhruba po šesti letech, kdy se můj stav zhoršil a já se dostala do Národního centra pro léčbu Gaucherovy choroby, mi bylo sděleno, že pokud nedostanu vhodnou léčbu, budu muset podstoupit operaci, při které mi bude odstraněna slezina. V té chvíli jsem si začala uvědomovat, co vše může následovat a jak výrazně to může ovlivnit můj život. V roce 1997 mi naštěstí pojišťovna léčbu uhradila. Byla jsem jedním ze tří prvních pacientů s Gaucherovou chorobou, kteří mohli podstoupit tuto léčbu.
Dnes, po deseti letech, v jejichž průběhu byli postupně do léčby zařazeni i další pacienti s Gaucherovou chorobou, mohu já osobně konstatovat, že příznaky nemoci u mě v naprosté většině vymizely a že se cítím skvěle.
Jsem neustále v kontaktu s dalšími pacienty a tento vzájemný kontakt nám všem již delší dobu moc pomáhá. Víme však, že jsou tu i jiní, kteří trpí některým ze střádavých onemocnění, kteří mají stejné nebo obdobné problémy. Věřím, že web našeho sdružení bude příjemným místem i pro Vás, kdo takový kontakt teprve hledáte.
Kateřina Uhlíková